Ir direto para menu de acessibilidade.
Portal do Governo Brasileiro
Página inicial > Cursos e Eventos > Encontro reúne pacientes e blogueiros de Esclerose Múltipla em São Paulo
Início do conteúdo da página
Doenças Neurológicas
  • publicado
  • Publicado: Terça, 25 de Agosto de 2015, 08h22
  • Última atualização: 25/08/15 10h54

Encontro reúne pacientes e blogueiros de Esclerose Múltipla em São Paulo

No ultimo final de semana, cerca de 60 pessoas participaram do 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla, em São Paulo. A busca por informações na internet faz com que pessoas diagnosticadas com a doença criem blogs para falar sobre o próprio tratamento e dividam suas experiências com os demais pacientes, além de trazerem novidades sobre medicamentos e informações sobre as políticas públicas de saúde.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica degenerativa que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no mundo , segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), e cerca de 30 mil brasileiros,  segundo a  Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). A programação trouxe discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, 30 de agosto.

 A advogada Cynthia Macedo, que é portadora da doença e gerencia o blog Esclerose Múltipla para Leigos (http://www.emparaleigos.com/), participou do evento. Segundo ela, o encontro tem significativa importância para continuidade do seu trabalho como blogueira. “Os palestrantes, de diversas áreas, trazem o panorama atual da Esclerose Múltipla em relação a tratamentos, números e direito. Além disso, o contato direto com os pacientes e leitores do meu blog é importante para o entendimento de suas necessidades em relação às informações e às experiências pessoais que gostariam de ler. Volto pra casa cheia de ideias e com a sensação de que estou fazendo um trabalho de grande relevância para a Esclerose Múltipla e a saúde em geral”, disse.

Cynthia também reforça a importância de reunir o grupo para a troca de experiências. “Apesar de ter contato virtual com diversos outros pacientes de Esclerose Múltipla, é em eventos como este que conseguimos nos ver, conversar pessoalmente, rir e chorar juntos. Cada paciente de Esclerose Múltipla é único, mas quando nos encontramos conseguimos identificar inúmeras semelhanças, que, infelizmente, não temos com pessoas com quem convivemos no nosso dia-a-dia. Assim, a doença passa a possuir reconhecimento, driblando preconceitos e prejulgamentos, inclusive com relação a nossos familiares e amigos”, disse.

O Ministério da Saúde participou do evento com o Blog da Saúde. A equipe foi convidada para palestrar sobre a importância da divulgação de informações seguras e embasadas. O excesso de informações não verificadas ajuda a propagar ideias erronias sobre a doença e até causar pânico nos pacientes e familiares.

Em 2014, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de um novo medicamento para o seu tratamento. Trata-se do fingolimode , o primeiro medicamento oral para a doença. A incorporação do medicamento representa uma conquista para os pacientes que passarão a contar com toda a linha de tratamento no SUS. O novo medicamento é mais uma alternativa de tratamento aos pacientes que não responderam aos medicamentos já disponibilizados na rede pública. Para receber o medicamento, o paciente deve ter apresentado resistência ou não ter apresentado resposta aos tratamentos com o betainterferona e glatirâmer e a impossibilidade do uso de natalizumabe, além de não apresentar contraindicação ao uso de fingolimode.

O evento é uma iniciativa dos grupos Blogueiros da Saúde e Amigos Múltiplos pela Esclerose (Ame), com apoio da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla(Abem), Federação Brasileira de E.M (Febrapem) e do Movimento dos Portadores de E.M (Mopem).

Fonte: Gabriela Rocha/ Blog da Saúde

Adicionar Comentário
Fim do conteúdo da página