#76 - Hoje nós vamos conversar um pouco a respeito do Retinoblastoma, que apesar de ter um nome muito estranho, pode ser explicado de uma forma bem simples: é uma doença séria que acomete os olhos das crianças pequenas e recém-nascidas, podendo, inclusive matar se não for tratada a tempo. Então fiquem ligados nessa edição do nosso podcast para saber mais sobre essa doença!

Há oito anos Cristiane Ventura descobriu que sua filha percebia o mundo de um modo diferente das outras crianças. A pequena e sorridente Tarsila Maria nasceu com a síndrome Charge e, entre outras características, tem surdez profunda e severa. Naquele momento, Cristiane e seu marido, José Carvalho Júnior, começaram a conhecer um universo completamente novo, muito além das palavras e dos sons na convivência com a menina.

“Naquele momento inicial minha preocupação não era nem como ela iria enfrentar o mundo, mas como o mundo iria receber ela. Além disso, outra grande preocupação era como seria nossa comunicação com a Tarsila. Não tínhamos nenhum conhecimento sobre surdez, foi a descoberta de um mundo novo”, lembra.

A saída encontrada para Cristiane e o marido foi buscar apoio em grupos de outros pais que também tinham filhos surdos. “Conhecemos várias histórias de outras famílias. Surdos crianças, adolescentes e adultos com vidas completamente normais”, conta.

Depois de 13 anos como professora, Stela Hoshi, 34 anos, tomou a decisão que mudou sua vida, largar a carreira na educação infantil para se dedicar a um ateliê onde ensina costura e outras habilidades manuais. “Dava aula de inglês para crianças muito pequenas. Cheguei ao ponto de olhar crianças na rua e não querer lidar com elas. Ia à festa de aniversário de crianças da família e tudo o que queria era sumir dali. Comecei a refletir e senti que se continuasse eu não ia conseguir ter filhos e conviver com as pessoas”, relembra.