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Promoção da Saúde
  • publicado
  • Publicado: Sábado, 27 de Outubro de 2018, 09h06
  • Última atualização: 01/11/18 11h33

Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme

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A Lei número 12.104 de 1° de dezembro de 2009 instituiu o dia 27 de outubro como o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme (DF). Nesta data, as Secretarias de Saúde, em parceria com as Associações de Pessoas com Doença Falciforme , universidades e instituições que atuam na atenção às pessoas com DF, desenvolvem uma série de atividades informativas e educativas, intensificação do diagnóstico, proporcionando espaço de discussão e divulgação entre estudantes, profissionais de saúde e da educação, gestores, pesquisadores e pessoas com doença falciforme em várias partes do país.

A doença falciforme é a doença genética e hereditária de origem africana mais predominante no mundo. Caracteriza-se pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). Estas células, que em condições normais se apresentam em formato arredondado, em pessoas com DF, em período de crise, apresentam-se em formato de foice, o que dificulta a circulação e a chegada do oxigênio aos tecidos, desencadeando uma série de sinais e sintomas como dor crônica, infecções e icterícia.


A doença falciforme é mais prevalente (mas não exclusiva) em pretos e pardos (negros), sendo de alta relevância epidemiológica. No Brasil há cerca de 30.000 pacientes cadastrados nos serviços de atenção especializada, entre crianças, adolescentes e adultos. Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN/MS, em 2016, foram diagnosticados 1.071 casos novos de doença falciforme e 60.418 com traço falciforme, uma condição clinicamente assintomática.


As manifestações clínicas da doença ocorrem já no primeiro ano e se estendem por toda a vida. Apesar de particularidades que as distinguem e de graus variados de gravidade, as diferentes formas da doença falciforme se caracterizam por numerosas complicações, que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida, necessitando de identificação e tratamento precoces.


A assistência é iniciada na rotina do pré-natal, que é garantido a todas as gestantes pela Rede Cegonha. O diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal (Teste do Pezinho) é fundamental. No caso das crianças que não foram diagnosticadas na triagem neonatal, o diagnóstico é ofertado por meio do exame de eletroforese de hemoglobina, a partir do 4º mês de vida.


Com o objetivo de mudar a história natural da Doença Falciforme no Brasil, reduzindo as taxas de mortalidade, promovendo maior sobrevida com qualidade às pessoas com essa doença e informando a população em geral, em 16 de agosto de 2005 foi instituída, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme por meio da Portaria n° GM/MS 1.391, atualmente na Portaria de Consolidação nº 2 de 28 de dezembro de 2017.


A partir daí, estratégias têm sido implementadas na gestão federal visando ao direcionamento da execução de tais práticas nas demais instâncias, como, por exemplo, a Linha de Cuidado da Atenção em Doença Falciforme.


A fim de conferir maior visibilidade à doença, a Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde mantém o curso online Doença falciforme - conhecer para cuidar. Elaborado em parceria com a Universidade Federal de Santa Catarina, o curso é voltado para profissionais de saúde de qualquer nível de formação, usuários, controle social, e para interessados em geral. Com carga horária de 30 horas e certificação, aborda temas como a origem da doença, perfil demográfico, fisiopatologia, manifestações clínicas, diagnóstico laboratorial e redes de atenção à saúde. O curso é gratuito e faz parte das ações do Ministério da Saúde para educação permanente em DF.


Disponível no link: http://www.telelab.aids.gov.br/index.php/component/k2/item/311

Para maiores informações sobre linha de cuidado e DF, o material “Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado” está disponível no link: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falciforme_diretrizes_basicas_linha_cuidado.pdf

Outras publicações sobre o tema podem ser encontradas na Biblioteca Virtual em Saúde e na página www.saude.gov.br/sangue.

 

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