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  • publicado
  • Publicado: Quarta, 24 de Abril de 2019, 17h15
  • Última atualização: 24/04/19 18h43

Conheça a AME, doença rara que terá tratamento disponível no SUS

AME incorporaçãoFoto: Erasmo Salomão / ASCOM MSDificuldade de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas. Esses são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética que atinge a coluna vertebral.

Alex José de Amorim, pai do João, de seis anos, e do Miguel de um ano, ambos com a doença, conta que a notícia foi um choque. “A descoberta foi difícil porque eles começaram a perder todos os movimentos, várias internações hospitalares. Foi difícil entender a doença e pensar que meus filhos iriam viver apenas 2 anos”, disse.

Por ser uma doença genética, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, as pessoas que têm a AME vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.

O tipo 1 da doença, mais presente no país, terá tratamento gratuito assegurado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza. O pai do João e do Miguel comemora a incorporação do medicamento. “A gente conseguiu esse medicamento por meio de campanha e hoje teremos esse pelo SUS ”, reforça Alex. “Com o Spinraza as melhoras são visíveis, meus filhos dormem melhor e têm mais qualidade de vida”, fala o pai.

Medicamento

Apesar de nem todos os pacientes portadores da doença apresentarem sinais e sintomas de formas diferentes, o presidente da Associação Unidos Pela Cura da AME, Renato Trevellin, destaca a importância do medicamento na vida dessas pessoas. “É um medicamento que vai trazer mais conforto para as famílias, porque muda a história da doença, as crianças começam a evoluir em conjunto com outros tratamentos”, explica Renato, que está na luta há anos. “Com uso desse medicamento muda a história da doença, e o Brasil está fazendo parte dessa mudança fazendo essa incorporação”, destacou o presidente.

A previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação. Além do medicamento, o SUS também oferta o sus também oferta cuidados relacionados à alimentação especial, dispositivos respiratórios que facilitam o ato de tossir, ventilação mecânica e tratamentos ortopédicos.

Pessoas com AMA também devem adotar uma dieta balanceada, para manterem o peso controlado, evitando, assim, que o enfraquecimento muscular seja maior. “Nós estamos seguindo rumo a cura da doença, e com a gestão nos ouvindo e cumprindo o fornecimento e em breve não teremos mortes precoce dos portadores da doença”, comentou Trevellin.

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SUS ofertará medicamento para tratar AME

Luíza Tiné, para Blog da Saúde 

 

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